Duchenne Noord

Duchenne Parent Project Noord

  • Home
  • Duchenne spierdystrofie
  • Parent Project
  • Parent Project Noord
  • Sponsoren
  • Nieuws
  • Contact

Duchenne spierdystrofie

Duchenne spierdystrofie is een ziekte waarbij door het ontbreken van één eiwit (dystrofine) de spieren langzaam worden afgebroken en steeds zwakker worden. De ziekte komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens. Kinderen hebben vaak op jonge leeftijd een rolstoel nodig. Rond het twintigste levensjaar zijn de ademhalingsspieren meestal zo verzwakt dat beademing nodig is. Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk fataal is.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar mogelijke behandeling en genezing. De resultaten zijn hoopgevend. Was de levensverwachting voorheen niet veel hoger dan 20 jaar, inmiddels wordt door beademing en het gebruik van (hart)medicatie de helft van de patiënten ouder dan 30 jaar. In 2014 is een nieuwe mijlpaal bereikt. Voor het eerst komt er een medicijn beschikbaar tegen de ongeneeslijke ziekte. Het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) heeft het middel Ataluren, dat voor sommige patiënten een vertragende werking op de ziekte heeft, voorlopig toegelaten.

Een echt genezende behandeling voor Duchenne spierdystrofie is echter nog niet gevonden en er is dan ook nog veel onderzoek nodig.

Recente berichten

  • Duchenne Veilingboek
  • Duchenne Gala Groningen brengt een recordbedrag van 120.400 euro op!
  • Duchenne Gala Groningen brengt 100.000 euro op!
  • Duchenne Veiling- en verlotingsboekje
  • Duchenne Gala Groningen brengt 90.000 euro op!

Impressie

  • Foto’s Gala 2018
  • Foto’s Gala 2016

Duchenne Parent Project Noord

In Groningen wordt het werk van het Duchenne Parent Project sinds 1995 ondersteund door een tweejaarlijks galadiner, dat al vele malen heeft kunnen plaatsvinden dankzij de steun van vele trouwe sponsors en donateurs uit (zakelijk) Groningen en omstreken. Het concept is beproefd en succesvol gebleken. Hoogtepunt van het gala is een veiling van kunstwerken en andere kavels, samen een bijzondere verloting, waarvoor de prijzen belangeloos ter beschikking worden gesteld.

Lees verder

Contact

Duchenne Parent Project Noord
Mandelandenweg 8
9761 VL Eelde

E-mail: contact@duchennenoord.nl
Tel. 06 558 768 34
ABN AMRO Bank: NL78 ABNA 0980437326

  • Facebook
  • Instagram
  • YouTube

© 2023 Duchenne Noord · by Thinklogic